Vania, 39 ans, de Chicago, s’est mariée avec Joseph Williams, 41 ans, en 2020 et ses ennemis l’ont accusée de « simuler leur mariage pour attirer l’attention« 

Joseph est né avec une maladie extrêmement rare appelée syndrome otofacial qui l’a laissé sans mâchoire ni menton. Les deux reçoivent souvent la haine d’étrangers qui prétendent que Vania simule ses sentiments pour Joseph pour attirer l’attention et la sympathie.

Vania & Joseph

Joseph a décrit la haine qu’ils reçoivent comme « angoissante » ; notant que les gens disent souvent que Vania « ne peut pas l’embrasser » ou « le trompe« .

Malgré les nombreux messages de haine et les regards constants, le couple dit que leur relation tourne autour de l’amour et rien d’autre

Une femme qui a épousé un homme dont la moitié du visage a disparu en raison d’une maladie extrêmement rare qui l’a laissé sans mâchoire, a maintenant révélé que des trolls sur Internet l’accusent souvent de simuler ses sentiments pour son mari afin d’attirer l’attention des autres.

Bien que les deux soient follement amoureux, leur relation n’a pas été fluide car ils sont souvent confrontés à des réactions négatives d’étrangers qui ont beaucoup à dire sur Joseph.

Après avoir fait face à des intimidateurs et à la haine tout au long de sa vie, Joseph a trouvé les rencontres difficiles parce qu’il luttait contre « une faible estime de soi et se sentait sans valeur ».

Vania & Joseph

Cependant, Joseph a rapidement trouvé l’amour avec Vania en 2019 et a commencé à croire en lui-même. Vania, qui n’est  » jamais sortie avec une personne handicapée  » avant de rencontrer Joseph, ne comprenait pas comment leur relation pouvait fonctionner lorsqu’elle l’a rencontré pour la première fois.

Lorsque les gens remettaient en question leur relation, la femme de 39 ans mentait souvent et disait aux autres que les deux n’étaient « que des amis » parce qu’elle était « embarrassée« .

 » En apprenant à connaître Joe au fil du temps, je n’ai plus vu son visage, j’ai juste vu son esprit, sa personnalité « , a déclaré Vania.

Un an après leur rencontre, les deux qui communiquent via leurs téléphones et la langue des signes, disent que leur relation tourne autour de l’amour et de rien d’autre. D’autres se demandent comment les deux peuvent avoir des relations sexuelles et vont même jusqu’à dire qu’ils « simulent [leur] mariage pour attirer l’attention ».

 » Quand nous sortons ensemble, ce ne sont que des regards, les gens sortent parfois leur téléphone pour enregistrer ou prendre des photos, mais ils ne disent jamais rien, ils regardent juste « , a ajouté Vania.

Cependant, Joseph voit la haine « aussi claire que le jour » et souhaite que les gens « lui demandent simplement ce qui s’est passé » au lieu d’agir « en ignorant ».

La famille du couple a été favorable depuis le début, mais la mère de Vania avait des inquiétudes car elle pensait que sa fille devrait fournir des soins à Joseph 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Quelle est la condition extraordinairement rare à vie qui voit des enfants nés sans mâchoire

Le syndrome otofacial est une malformation congénitale rare dans laquelle une personne naît sans mandibule et sans menton.

Dans presque tous les cas, l’enfant ne survit pas parce qu’il est incapable de respirer et de manger correctement. Même avec la chirurgie reconstructive, la langue est extrêmement sous-développée, ce qui rend souvent impossible la respiration et la déglutition sans aide.

Le premier défi à la survie est la respiration assistée et l’alimentation tubaire.

Il s’agit d’une affaire qui dure toute la vie, obligeant généralement le patient à passer presque tout le temps sous soins hospitaliers directs.

Joseph & Vania

Selon Rarediseas.org le nombre de personnes nées avec le syndrome otofacial est compris entre 1 pour 50 000 naissances et 1 pour 250 000 naissances.

Joseph, qui n’est pas sûr de la cause du syndrome, communique par le langage des signes, des gestes, en écrivant des notes et en utilisant son téléphone.

Il mange des aliments mélangés et les insère dans un tube dans son estomac. Joseph a déclaré: «  J’ai un tube dans le cou, appelé trachée, qui m’aide à respirer. Et j’ai appris la langue des signes quand j’avais deux ans, pour m’aider à communiquer « 

 » Cependant, depuis lors, j’ai également trouvé d’autres moyens de m’aider à communiquer, comme prendre des notes et taper sur mon téléphone. Quand j’avais seulement quelques jours, j’ai été emmené de l’Illinois, où je suis né, à Chicago, pour de multiples opérations « 

Et d’ajouter : «J’ai eu une greffe osseuse et cutanée alors qu’ils essayaient de me construire une mâchoire, mais à mesure que je grandissais, mon corps l’a rejetée et cela a échoué. Et j’ai également été mis en adoption, ce qui m’a amené à rencontrer ma famille adoptive.

Grandir a été difficile et naître comme ça m’a causé beaucoup de problèmes, mais j’ai essayé de ne pas laisser cela m’affecter. Je ne peux pas manger, parler ou même respirer correctement.

Et bien que la famille ait pensé qu’il aurait besoin de soins constants, ils se sont vite ressaisis lorsqu’ils ont vu à quel point Joseph était «indépendant ».

 » [Joseph] n’a pas besoin de mon aide pour quoi que ce soit « , a ajouté Vania.

Wab-infos.com



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